Chronische Kopf- und Gesichtsschmerzen - sichtbar werden
BUCHANKÜNDIGUNG
Das Buch zur Selbsthilfe
Wir, Marion und Gerlinde, sind selbst von Gesichtsschmerzen und Migräne betroffen und haben es uns zur Aufgabe gemacht, den Ratgeber zu schreiben, den wir uns in unserer schwierigsten Krankheitsphase selbst gewünscht hätten.
Ein Ratgeber
Ein Ratgeber von Betroffenen für Betroffene, Angehörige und Interessierte
Wir behandeln in unserem Ratgeber viele Fragen und Probleme, die Menschen beschäftigen, die mit der Diagnose einer chronischen Schmerzerkrankung konfrontiert sind. Dabei schreiben wir aus der Perspektive von Betroffenen und lassen immer wieder unsere persönlichen Erfahrungen einfließen.
Unser Ratgeber richtet sich an alle, die an chronischen Kopf- oder Gesichtsschmerzen leiden. Er ist inhaltlich so breit gefächert, dass viele Beiträge für PatientInnen mit anderen Schmerzerkrankungen ebenso relevant und interessant sind. Aber nicht nur Betroffene selbst, sondern auch Angehörige sollen sich angesprochen fühlen. Da chronische Gesichtsschmerzerkrankungen insgesamt noch wenig Beachtung finden, ist es unser Anliegen, dass sich vermehrt auch Ärzte und Therapeuten für dieses stark vernachlässigte Thema interessieren.
Ein Buch in Zusammenarbeit mit Experten
Unser Buch vereint medizinisches Fachwissen mit den praktischen Erfahrungen von Betroffenen und geht detailliert auf die Problemlagen, Bedürfnisse und Anliegen chronischer Schmerzpatienten ein. Wir gehen den wesentlichen Fragen nach, wie chronischer Schmerz entsteht, was ihn so schwer greifbar macht und wie er sich am besten behandeln, abmildern und ertragen lässt. Vor unserem eigenen Erfahrungshintergrund möchten wir chronisch kranke Menschen aufklären, hilfreiche Tipps an die Hand geben und den großen Nutzen praktischer Selbsthilfe und sozialer Vernetzung veranschaulichen.
Sowohl Betroffene als auch Fachärzte und Therapeuten lassen ihr Wissen einfließen und widmen sich insbesondere auch dem in der Medizin noch wenig beachteten Thema Gesichtsschmerz. Vor allem wenn es sich um eine seltene Erkrankung handelt, über deren Ursache und Behandlung noch wenig bekannt ist, setzen sich Patienten häufig intensiv damit auseinander und werden so zu Experten für ihr individuelles Krankheitsbild.
Betroffene
als Experten für ihre individuelle Erkrankung
Ärzte und Therapeuten
als Experten für ihr Fachgebiet
Gesichtsschmerzzentrum Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Schirmherrschaft und Motor für unser Buchprojekt
Warum müssen Gesichtsschmerzerkrankungen mehr Beachtung finden?
Sie können ganz unterschiedliche Ursachen haben und sind in ihren Erscheinungsformen sehr vielfältig.
Gesichtsschmerzen können sowohl physisch als auch psychisch sehr belastend sein und die Lebensqualität stark herabsetzen.
Häufig werden sie gar nicht oder nicht richtig diagnostiziert und demgemäß falsch oder nicht adäquat behandelt.
Auch Mediziner scheinen zuweilen ratlos zu sein, insbesondere wenn es um den atypischen/idiopathischen
Gesichtsschmerz geht.
Gesichtsschmerzpatienten müssen vor sinnlosen Behandlungen und unnötigen invasiven Eingriffen gewarnt werden, die zusätzliche Schmerzen auslösen können.
Es ist von einer hohen Dunkelziffer auszugehen.
Patientenvereinigungen und Selbsthilfegruppen müssen mit Nachdruck auf ihre Situation aufmerksam machen und an die Fachwelt appellieren, sich intensiver mit dem Thema Gesichtsschmerzen zu befassen und mehr Forschung zu betreiben.
„…Die Diagnose [Anm.: des idiopathischen Gesichtsschmerzes] erfolgt im Ausschlussverfahren und die somit heterogene Patientengruppe wurde bisher kaum in Studien erfasst. Da der idiopathische Gesichtsschmerz relativ unbekannt ist und es noch sehr wenige evidenzbasierte Daten dazu gibt, ist auch die leitliniengerechte Versorgung aller Betroffener nicht immer gegeben. Wahrscheinlich gibt es viele Menschen mit unklaren Gesichts- oder Zahnschmerzen, die nie eine korrekte Diagnose erhalten. Insgesamt lässt das auf eine relativ hohe Dunkelziffer schließen....Es ist notwendig, das Krankheitsbild des idiopathischen Gesichtsschmerzes ins Bewusstsein der Gesellschaft zu rücken und eine umfassende Aufklärung zu betreiben. Dieses Buch ist ein wichtiger Schritt in diese Richtung!"
​
Auszug aus dem Interview mit Prof. Dr. Arne May / UKE
Das Universitäre Gesichtsschmerzzentrum des Universitätsklinikums Hamburg- Eppendorf (UKE) ist das erste Gesichtsschmerzzentrum Deutschlands. Hier wird fachübergreifend beraten und gemäß der medizinischen Leitlinie nach individuell wirksamen Therapien gesucht. Auch die Durchführung von klinischen Studien und Grundlagenforschung gehören zum Leistungsspektrum.
​
Prof. Dr. Arne May hat das Gesichtsschmerzzentrum zusammen mit der zahnmedizinischen Abteilung und der Abteilung für Mund und Kieferchirurgie 2021 ins Leben gerufen. Er ist Neurologe und Neurowissenschaftler und gleichzeitig auch Leiter der Kopfschmerzambulanz am Institut für systemische Neurowissenschaften am UKE.
